Nedslagen - men ger mig inte!

Idag, 10.30 var vi inne på NÄL för att vi skulle påbörja utredningen för Periodisk feber. Läkaren vi träffade igår hade inte skrivit vilka prover som skulle tas, och dom fick inte tag i honom så vi fick vackert vänta till 13.00-tiden för att få träffa en inkompetent läkare som slog ned mig mentalt.

Jag ville skrika på honom, jag ville gråta och jag ville bara försvinna.
Han var så okunnig kändes det som, och han sa att det är HELT normalt att Jacob är sjuk 2 veckor av 4, samt att han har så ont och inte äter under dessa perioder.
Han sa också att dom inte gör någonting åt periodisk feber om det skulle visa att det är det. Då kände jag bara att jag ville spotta på honom och vända i dörren.

Dom tog ett prov på honom, och jag fick inte något svar om när vi skulle få svar på det.. Så jag ringer imorgon och hör med dom.
Funderar på att lämna NÄL bakom mig, för det känns inte professionellt överhuvudtaget där. Hoppas jag kan få hjälp någon annanstans, så som Drottnings Silviasbarnsjukhus.
Där har dom kunskapen om periodisk feber och vad man kan göra åt det.

Jag vill att Jacob ska få en chans att vara frisk, få vara med i gemenskapen och ha energin hela tiden - o inte bara 1-2 veckor varje månad!
Kräver detta en op. av halsmandlarna, så är det säkerligen värt det då nästan alla blir bra utav det.
Dom har ju sett länge att han är röd i halsen, att hans mandlar är irriterade, och igår såg även läkaren att han hade blåsor i munnen som är ännu ett tecken på att det handlar om periodisk feber, så jag tänker inte vänta längre. Jag ger mig inte, jag kommer bli en gnällkärring som skäller på allt o alla tills dess att utredningen blir klar, eller ens av, och tills jag ser att Jacob får den behandling han behöver för att tillåtas vara ett barn, och inte bara en del av ett sjukdomsförlopp..